Diabetes MODY

Mijn dochter heeft diabetes. Het is een zeldzame vorm, MODY1, die in de baarmoeder al ontstaat en dus niets te maken heeft met leefstijl en voedingspatroon. Dat wil niet zeggen dat je met voeding niet heel veel kunt bereiken. 

Voor elke maaltijd moet mijn dochter pillen slikken, afhankelijk van de hoeveelheid koolhydraten die de maaltijd bevat. Op een gegeven moment ging het helemaal mis. Na elke maaltijd waren haar levels torenhoog om vervolgens een paar uur later een duikvlucht naar beneden te maken. Ze nam steeds meer pillen, maar het leek alsof het een doosje placebo’s was, het hielp niets. We belden naar het LUMC, een academisch ziekenhuis dat gespecialiseerd is in MODY en andere buitenissige vormen van diabetes. Haar eigen arts was op vakantie en we spraken met de dienstdoende endocrinoloog. ‘Neem maar meer medicijnen, je zit nog niet aan je max’, zei hij. ‘Maar dan krijg ik erna weer een hypo’, zei mijn dochter, want zo gauw laat ze zich inmiddels niet meer afschepen. Hij bleef echter hameren op opvoeren van de hoeveelheid medicatie, maar zegde toch toe dat hij het die woensdag in het Diabetesoverleg zou bespreken. Die middag werd ze gebeld door een andere arts. ‘Minder medicatie’, zei hij. Dat klonk onlogisch, maar als reactie op de vele hypo’s reageerde haar lichaam mogelijk met een afweerreactie tegen medicatie, zei hij. 

Intussen hield ik me als leek bezig met het begrip koolhydraten. Jonge mensen eten namelijk graag koolhydraten met een hoge glycemische index, de zogenaamde snelle koolhydraten. Snoep, pizza, pasta, koek, etc. En dat geeft pieken! Dat moet anders, zei ik. We gooien de snelle carbs eruit en gaan over op volkoren, hoe saai dat ook is. 

Na een week ging het een stuk beter. Of het aan het medicinale plan van de aardige ‘professor dokter’ lag of aan het nieuwe dieet, we weten het niet, maar het werkt. Simpele ingrepen als volkoren pasta en zilvervliesrijst maken een wereld van verschil. For the record, ik zeg het nog maar een keer: mijn dochter kan geen koolhydraatloos dieet volgen, dat werkt alleen bij diabetes type 2. Een vermoeide alvleesklier is wat anders dan een aangeboren afwijking. Een ketogeen dieet is bij haar levensgevaarlijk, zo simpel is het. Maar ze kan wel de snelle carbs beperken tot feestjes en andere speciale dagen. 

Ze voelt zich een stuk beter, zegt ze. Minder hartkloppingen, minder opgeblazen. En ik ook!